La vie rêvée d'un aidant : témoignage

La reconnaissance est le thème de la deuxième édition de la Biennale des Aidants qui se tient aujourd'hui à Paris, à la Cité Internationale Universitaire. Le présent témoignage est le premier d'une série rédigée par des aidants qui se sont efforcés de répondre aux interrogations suivantes : que voit-on du monde lorsque l'on aide un de ses proches ? Quelle information semble alors la plus nécessaire à partager ?

 

Lorsque vous prenez votre retraite, vous aspirez à une autre vie, à des projets, voyages, rencontres, chez soi, chez ses enfants et ses petits enfants. Vous souhaitez profiter du temps à votre guise.

Aujourd'hui, j'aide mon épouse atteinte de la maladie de Parkinson et d'une AMS (Atrophie Multi Systématisée – maladie caractérisée par la dégénérescence du cervelet détruisant progressivement de nombreuses fonctions, motrices, urinaires, digestives,…).

Autour de ces maladies inconnues, encore non guérissables, il y a souvent des murs d'incompréhension. Dès le début des démarches de prise en charge, les difficultés sont là. Soit vous n’êtes pas avec la bonne personne, soit les horaires d'ouverture des différents services ne vous permettent pas de vous libérer. Il faut sans cesse attendre, relancer vos interlocuteurs. Face à ce parcours du combattant, il faut s’armer d’une grande patience et d'un sang froid à toutes épreuves.

Mon quotidien se résume ainsi, nous avons 6 interventions par jour :

- 4 fois l'infirmière pour des sondages urinaires car ces fonctions ne se font plus naturellement chez ma femme (vers 7h30, 12h, 17h, 20h).

- une aide à la toilette (la toilette dure de 3/4h à 1h vu le handicap) plus un peu de ménage, et ceci tous les jours

- Et enfin le kinésithérapeute (13h30), 5 jours par semaine.

En plus des interventions ou des déplacements chez des professionnels (orthophoniste, motricien, neurologue, médecin généraliste, psychiatre,...). Et du reste (repas, ménage, entretien de la maison, gestion du quotidien et assistance du malade) dont je m'occupe depuis le moment où j'ai pris ma retraite, il y a un peu moins de 5 ans. Ce qui me laisse une plage de liberté d'environ 1h30 par jour, lorsque l'aide à la toilette est à la maison, des instants que j'emploie pour faire les courses au pas de course, car le temps m'est toujours compté, et parfois un peu de bicyclette. Au fond, ce sont des journées avec une seule certitude, celle de devoir se tenir prêt pour l'autre.

Ces dernières années, mon épouse a fait plusieurs séjours hospitaliers pour améliorer sa motricité. Il y a eu une triste expérience dans un établissement où le médecin ne savait pas ce que c’était une AMS, déclarant à ma fille le soir de l’hospitalisation, qu’il allait devoir se replonger dans ses cours de neurologie. J'en ai éprouvé un terrible état de culpabilité, me disant que j’aurais dû la sortir plus tôt, que je n’aurais pas dû la laisser là bas aussi longtemps. L’année précédente, j’avais déjà tenté un séjour de répit dans un autre établissement, que j'avais écourté. Il fallait être présent à l’heure des repas (même si mon épouse peut encore porter une fourchette, elle est quasiment hémiplégique et ne peut pas ouvrir un simple yaourt, qui restent toujours fermés sur les plateaux repas). Il fallait sans cesse réclamer qu’on lui lave les cheveux, les dents, qu’on lui mette un verre d’eau à portée de main.

Je sais maintenant que l’attention portée à un patient, quelque soit l’établissement, ne pourra jamais valoir celle d'un proche, d'une vie à la maison. Mais ce que je n’avais pas compris à l’époque, c’est de me ménager, de lâcher du leste, pour récupérer de la pression. Il faut être vigilant à tout et tout le temps. Veiller si elle est bien allée aux toilettes, si elle n’a pas froid, pas soif, faire attention pendant les repas aux fausses routes. Lorsque je fais mon tour de bicyclette, je rencontre des amis du village qui me racontent leurs vacances, qu’ils sont partis avec leurs petits enfants. Parfois, je me demande ce que nous avons fait pour en arriver là.

Dernièrement, le médecin de l'hôpital nous a informé ne plus pouvoir prendre mon épouse, il n'y avait pas de justifications d'une hospitalisation au niveau de l'A.R.S. (Agence Régionale de Santé) puisque aucune amélioration n'était envisageable. J'ai donc entamé des démarches pour un placement en suite de soins dans un EPHAD pour quelques semaines, car c'est le plus rapide pour avoir une place et le coût est moindre. Les moyens séjours ont des attentes de plusieurs semaines, voire plus, et le coût est celui d'une maison de retraite. Ce n'est pas rien.

Pour avoir un peu de répit, notre commune a créé une halte-répit pour les aidants, de 3h par semaine, financée par la commune, en partenariat avec la Famille Rurale. Mais 3h par semaine, c’est très peu. Physiquement et moralement, le quotidien est de plus en plus difficile. On ne récupère pas à 64 ans comme à 20 ou 40 ans.

J'ai aussi entendu dire dernièrement que les députés avaient ou allaient rédiger une loi qui financerait une semaine de prise en charge d'une personne dépendante, afin que les aidants puissent souffler. Une semaine, c’est vraiment se moquer du monde, quand je pense à toutes les responsabilités que j'assume : démarches administratives, médicales, déplacements médicaux, gestion de l'aidée sur la journée et parfois plusieurs fois la nuit (préparation des repas, habillage, couchage, plus les choses peu sympathiques (vomis, diarrhée quand il faut la laver et changer les draps en pleine nuit), plus l’entretien de la maison (intérieur et extérieur). Sans parler de la perspective de devoir se préparer doucement à l’après, que l’on espère le plus tardif malgré toutes ces difficultés.

Aujourd'hui, après 43 ans d'activité professionnelle, je me considère prisonnier dans ma maison, car je ne suis pas suffisamment aidé par la société à laquelle j'ai... et que je contribue encore à construire. Je suis comme un retraité un peu au bout du rouleau pour qui ces quelques lignes, à défaut de servir d'information sur ce type de situation, que je ne suis certainement pas le seul à affronter, serviront peut-être de thérapie, pour me redonner de la force et de l'élan, m'aider à accompagner ma femme sur son chemin escarpé.

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